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viernes, 2 de febrero de 2018

Un día difícil

Probablemente hoy sea uno de los días más difíciles que tenga que vivir.

Hasta ahora he estado mirando desde lejos el borde de la piscina, pero hoy me tengo que acercar. Y tengo que decidir si me tiro o no, sin saber lo que me espera.

Ángel está escolarizado en modalidad ordinaria. Cuenta con ATE, PT y AL, además tanto el equipo de orientación del colegio como la directora, han estado siempre muy pendientes de él y me han tenido informada siempre de todo lo que pasaba.

Pero, desde que Ángel cumplió 3 años, estoy peleando contra la burocracia que se empeña en que el sitio de Ángel es un centro específico.

A pesar de que contamos con 2 aulas TEA en la ciudad, mi hijo no es tenido en cuenta para poder entrar, porque han decidido que los TEA de nivel 3 no tienen cabida allí.

Y todo se resume a que él no habla. Pero no hay problema, ya le pone voz su madre poniendo reclamaciones en mil sitios. Que mi hijo no hable no significa que no tenga voz, ni mucho menor que tenga menos derechos que otro niño con TEA por el simple hecho de no utilizar un lenguaje oral.

A todas esas personas, que desde detrás de un escritorio se atreven a tratar, a los que tienen necesidades especiales, como si fueran meros números: os deseo que por un día, un único día, sepáis lo que es estar en nuestra piel.
No os deseo ningún mal, ni a vosotros ni a vuestras familias, pero perder la empatía hacia quienes tenéis que ayudar, es lo peor que podéis hacer en vuestras vidas. Ojalá pudierais entender, lo que es tener que luchar contra vosotros, pero sin vuestras armas.

miércoles, 31 de enero de 2018

Comer o no comer, esa es la cuestión

La hora de la comida puede ser un problema con cualquier niño. Cuando tu hijo no quiere cosas de un color determinado, tiene que ser todo del mismo tamaño o tiene problemas para masticar, entre otras, la hora de la comida es un momento que temes.

Por suerte, soy muy consciente de ello, nunca he tenido esa clase de problemas con Ángel. Siempre ha comido bien, ha comido de todo y ha comido bastante cantidad. Cierto es que, como a cualquier niño, las verduras y las frutas le cuestan más, pero es algo que trabajamos día a día y de una forma u otra, tratamos de ampliar en lo que come.

Ahora le ha dado por la mayonesa. El ketchup tuvo su temporada, justo después del tomate frito. Pero ahora, ahora es la era de la mayonesa. Y no me quejo, gracias a que la mayonesa le gusta, yo consigo que coma pescado y algunas carnes que se le resisten por tener que masticarlas más. ¿Qué es una cucharada de mayonesa a cambio de comer pescado?

Las golosinas no van con Ángel, ni los caramelos. A él le gustan los gusanitos, pero sólo los de una marca. Es así de selectivo, si no es esa bolsa, no la quiere. Sin embargo poco a poco ha ido probando cosas al vernos a los demás comerlas. Yo que disfrutaba de mis patatas fritas, con limón y pimienta, y ahora este ladrón bellísimo me las roba.

Hay algún día que Ángel apenas come, quizás 4 en todo el año. Suele ser cuando está empezando con un resfriado. Pero hay días aislados que no come casi nada.

Trato de ofrecerle alguna alternativa, no siempre acierto, así que no le fuerzo porque sé que si no quiere, sus motivos tendrá. A lo mejor le duele la garganta, puede que sea el estómago, es posible que simplemente como nos pasa a los adultos, no le apetezca comer en ese momento.

No importa. No pasa nada. Podemos ver una película y dormirnos abrazados en el sofá. Al despertar de la siesta puede que estemos mejor. También es posible que despertemos con fiebre, lo cual en cierto modo es un alivio. Al menos así sé el motivo por el que no quiso comer antes.

lunes, 29 de enero de 2018

Los sueños de Ángel

Me encantaría saber con qué sueña Ángel. Pero no lo sé.

Por lo general está tranquilo, se suele despertar feliz, pero son esas escasas veces que se despierta llorando las que me atormentan.

Él no puede decirme qué le ha hecho despertarse así. No maneja lo suficiente los pictogramas como para poder explicármelo. Para Ángel la comunicación no es algo importante. Él se frustra por no poder explicarse. Yo me frustro por no poder entenderle.

A veces aparece Hulk y desearía que hubiera un hechizo mágico para hacer que desapareciera. Ángel lo pasa mal en esas rabietas interminables y yo me agoto sin remedio.

Pero, en medio del agotamiento, recuerdo que, al igual que en las películas de acción, yo sé calmar a Hulk.
Así que ahuyento esas pesadillas, calmo esa frustración por no conseguir lo que quiere. Le canto.

Desde que noté sus primeras patadas en el vientre, comencé a cantarle a Ángel una canción de cuna, una nana. Solo que no una que se suela oír en ese contexto. Nuestra canción es “Parte de él" de La Sirenita. Con paciencia y sin levantar la voz, me siento cerca suyo y empiezo a cantarle, acerco una mano a la suya y él me corresponde. Poco a poco Hulk se va desvaneciendo y, mi maravilloso genio de los puzzles vuelve.

Me pide un beso. Él me da otro. Nos abrazamos y le digo que ya nos hemos perdonado y a los dos se nos ha pasado el enfado. Le limpio las lágrimas y me sonríe, con esa sonrisa que a mí me mata y que le llega hasta sus preciosos ojos pardos.

—Me parece muy feo que me copies el color de ojos — le digo — No puedo resistirme a unos ojos tan bonitos. ¿Estás mejor? — sé que no responderá con palabras, pero me abraza fuerte y me basta — ¿Quieres estar un ratito así abrazados? Claro que sí mi rey, todo el tiempo que quieras.

Sé que Hulk volverá, igual que sé que yo estaré preparada. El autismo no es nuestro enemigo, es nuestro compañero de viaje. Es algo que siempre va a estar ahí, forma parte de mi hijo y por tanto forma parte de mí

Por eso seguiremos trabajando día a día, cantando, riendo, jugando,… O simplemente, abrazándonos.