Los enemigos

Nuestros enemigos son las verduras, hortalizas y frutas. Tenemos una gran capacidad para encontrarlos y separarlos de lo que sí es comestible. No solamente eso, si no que también los vaqueros son nuestros enemigos, la tela es muy distinta y hay que andar con botones y cremalleras. Son un incordio. Lo que nunca entenderemos es porqué hay que cambiar de calzado cada poco tiempo.
¿Suena raro? Es nuestra realidad. Si con cualquier niño te costarían ciertas cosas, imagina con un niño inflexible, testarudo y con dificultades para comunicarse. Hay días duros, hay momentos duros, pero por nada del mundo cambiaría a mí hijo.

Hace un tiempo, no recuerdo dónde, leí que ver el autismo como algo intruso en las personas, no solamente no ayuda si no que es un error, ya que las personas con autismo que conocemos no serían esas mismas personas sin autismo. Creo que es una forma de verlo, pero desde mi punto de vista es tan válida esta forma como cualquier otra que te ayude en el camino.

Para otras familias, los enemigos serán los ruidos fuertes, las luces muy brillantes, determinados colores o tejidos,… Con esos enemigos tenemos que lidiar y no es fácil, así que os aconsejo que penséis siempre en lo mejor para vuestros hijos, hay enemigos que se pueden evitar y otros que hay que trabajar para acostumbrarnos, diferenciarlos es vital.

Un niño que no deja de sorprender

Hay veces que, las situaciones que menos nos esperábamos que tuvieran conexión, son las que más nos ayudan.

Recuerdo como si fuera ayer la primera vez que Ángel fue a al piscina. Era realmente pequeño y, ver una “bañera” tan grande en la que su cuerpo no tocaba ningún límite, era algo que lo inquietaba, así que decidió no soltarse de mis brazos. Mientras yo lo sujetaba, sonreía, disfrutaba, pero que no se me ocurriera hacer el intento de que se agarrara a algo. Él tenía muy claro que mi deber era mantenerlo a flote y a salvo de esa monstruosa inmensidad de agua. Yo siempre había tenido claro que mi deber era mantenerlo a salvo.

Como no había forma de que se soltara, ese verano fueron muy contadas las veces que fuimos a la piscina. Él prefería lo que venía después del agua: sentarnos en el césped a comer tortilla y pechugas empanadas. Era el menú piscinero.

Al año siguiente, probamos directamente en una piscina en la que él pudiera hacer pie e ir soltándose. La idea no le convenció, el agua no era su sitio. De nuevo fueron pocas veces las que fuimos a la piscina.

Por otra parte, a mí me resultaba cada vez más complicado bañarlo, porque ducharlo era algo directamente imposible. Eso de que chorritos de agua, que salían de una cosa metálica, rozaran su piel, no estaba en sus planes. Menos aún echar la cabeza hacia atrás para que yo le aclarara el pelo. 

Así que, al igual que cuando era bebé, me tocaba llenar la bañera hasta un nivel que le cubriera mínimamente, y tumbarlo y sujetarle la cabeza para aclararle el pelo. Un show, lo prometo.

Compré una jarra de plástico con un lado de goma, para ajustarse a su frente esa parte y yo poder echar el agua por el pelo, hasta cierto punto resultaba, pero Ángel se empeñaba en hacer fuerza contra la goma y más de una vez terminaba toda el agua de la jarra en su cara.

Pues bien, a punto de cumplir 4 años, volvimos a intentar que entendiera que la piscina era un buen sitio donde divertirse en verano. Esta vez, fuimos a otra piscina diferente, una en la que había escalones que se iban metiendo en el agua y poco a poco iba cubriendo más. La toleró, seguía siendo mejor el momento pechuga-tortilla, pero oye en el agua se estaba bien. Hasta que un día me puse a flotar a su lado y él se quedó mirándome. Al ver que le llamaba la atención, le ayudé a hacerlo, sujetándole todo el tiempo porque requiere algo de práctica. Llegó un punto que le gustó tanto, que me lo pedía. Y la forma de pedírmelo era ponerse a mi lado y echar un poco la cabeza hacia atrás para que yo le sujetara de la nuca y le levantara las piernas.

Y así empezó Ángel a gustarle el agua, echando la cabeza hacia atrás para subir las piernas y flotar como una medusa a la deriva. Lo cual a mí me vino genial porque también empezó a hacerlo en la bañera y por tanto pudimos ir empezando a tolerar la ducha, tanto en la piscina, antes y después del baño, como en casa.

A día de hoy, Ángel va a natación, ha mejorado muchísimo su coordinación. Se atreve incluso a saltar al agua y el año pasado conoció el mar, pero eso os lo contaré otro día ;)

Un día difícil

Probablemente hoy sea uno de los días más difíciles que tenga que vivir.

Hasta ahora he estado mirando desde lejos el borde de la piscina, pero hoy me tengo que acercar. Y tengo que decidir si me tiro o no, sin saber lo que me espera.

Ángel está escolarizado en modalidad ordinaria. Cuenta con ATE, PT y AL, además tanto el equipo de orientación del colegio como la directora, han estado siempre muy pendientes de él y me han tenido informada siempre de todo lo que pasaba.

Pero, desde que Ángel cumplió 3 años, estoy peleando contra la burocracia que se empeña en que el sitio de Ángel es un centro específico.

A pesar de que contamos con 2 aulas TEA en la ciudad, mi hijo no es tenido en cuenta para poder entrar, porque han decidido que los TEA de nivel 3 no tienen cabida allí.

Y todo se resume a que él no habla. Pero no hay problema, ya le pone voz su madre poniendo reclamaciones en mil sitios. Que mi hijo no hable no significa que no tenga voz, ni mucho menor que tenga menos derechos que otro niño con TEA por el simple hecho de no utilizar un lenguaje oral.

A todas esas personas, que desde detrás de un escritorio se atreven a tratar, a los que tienen necesidades especiales, como si fueran meros números: os deseo que por un día, un único día, sepáis lo que es estar en nuestra piel.
No os deseo ningún mal, ni a vosotros ni a vuestras familias, pero perder la empatía hacia quienes tenéis que ayudar, es lo peor que podéis hacer en vuestras vidas. Ojalá pudierais entender, lo que es tener que luchar contra vosotros, pero sin vuestras armas.

Comer o no comer, esa es la cuestión

La hora de la comida puede ser un problema con cualquier niño. Cuando tu hijo no quiere cosas de un color determinado, tiene que ser todo del mismo tamaño o tiene problemas para masticar, entre otras, la hora de la comida es un momento que temes.

Por suerte, soy muy consciente de ello, nunca he tenido esa clase de problemas con Ángel. Siempre ha comido bien, ha comido de todo y ha comido bastante cantidad. Cierto es que, como a cualquier niño, las verduras y las frutas le cuestan más, pero es algo que trabajamos día a día y de una forma u otra, tratamos de ampliar en lo que come.

Ahora le ha dado por la mayonesa. El ketchup tuvo su temporada, justo después del tomate frito. Pero ahora, ahora es la era de la mayonesa. Y no me quejo, gracias a que la mayonesa le gusta, yo consigo que coma pescado y algunas carnes que se le resisten por tener que masticarlas más. ¿Qué es una cucharada de mayonesa a cambio de comer pescado?

Las golosinas no van con Ángel, ni los caramelos. A él le gustan los gusanitos, pero sólo los de una marca. Es así de selectivo, si no es esa bolsa, no la quiere. Sin embargo poco a poco ha ido probando cosas al vernos a los demás comerlas. Yo que disfrutaba de mis patatas fritas, con limón y pimienta, y ahora este ladrón bellísimo me las roba.

Hay algún día que Ángel apenas come, quizás 4 en todo el año. Suele ser cuando está empezando con un resfriado. Pero hay días aislados que no come casi nada.

Trato de ofrecerle alguna alternativa, no siempre acierto, así que no le fuerzo porque sé que si no quiere, sus motivos tendrá. A lo mejor le duele la garganta, puede que sea el estómago, es posible que simplemente como nos pasa a los adultos, no le apetezca comer en ese momento.

No importa. No pasa nada. Podemos ver una película y dormirnos abrazados en el sofá. Al despertar de la siesta puede que estemos mejor. También es posible que despertemos con fiebre, lo cual en cierto modo es un alivio. Al menos así sé el motivo por el que no quiso comer antes.

Los sueños de Ángel

Me encantaría saber con qué sueña Ángel. Pero no lo sé.

Por lo general está tranquilo, se suele despertar feliz, pero son esas escasas veces que se despierta llorando las que me atormentan.

Él no puede decirme qué le ha hecho despertarse así. No maneja lo suficiente los pictogramas como para poder explicármelo. Para Ángel la comunicación no es algo importante. Él se frustra por no poder explicarse. Yo me frustro por no poder entenderle.

A veces aparece Hulk y desearía que hubiera un hechizo mágico para hacer que desapareciera. Ángel lo pasa mal en esas rabietas interminables y yo me agoto sin remedio.

Pero, en medio del agotamiento, recuerdo que, al igual que en las películas de acción, yo sé calmar a Hulk.
Así que ahuyento esas pesadillas, calmo esa frustración por no conseguir lo que quiere. Le canto.

Desde que noté sus primeras patadas en el vientre, comencé a cantarle a Ángel una canción de cuna, una nana. Solo que no una que se suela oír en ese contexto. Nuestra canción es “Parte de él" de La Sirenita. Con paciencia y sin levantar la voz, me siento cerca suyo y empiezo a cantarle, acerco una mano a la suya y él me corresponde. Poco a poco Hulk se va desvaneciendo y, mi maravilloso genio de los puzzles vuelve.

Me pide un beso. Él me da otro. Nos abrazamos y le digo que ya nos hemos perdonado y a los dos se nos ha pasado el enfado. Le limpio las lágrimas y me sonríe, con esa sonrisa que a mí me mata y que le llega hasta sus preciosos ojos pardos.

—Me parece muy feo que me copies el color de ojos — le digo — No puedo resistirme a unos ojos tan bonitos. ¿Estás mejor? — sé que no responderá con palabras, pero me abraza fuerte y me basta — ¿Quieres estar un ratito así abrazados? Claro que sí mi rey, todo el tiempo que quieras.

Sé que Hulk volverá, igual que sé que yo estaré preparada. El autismo no es nuestro enemigo, es nuestro compañero de viaje. Es algo que siempre va a estar ahí, forma parte de mi hijo y por tanto forma parte de mí

Por eso seguiremos trabajando día a día, cantando, riendo, jugando,… O simplemente, abrazándonos.